Rejestr SM

Natrafiłem na przedziwną historię usiłowania utworzenia pewnej funkcjonalności. We współpracy z PTSR Minister Zdrowia w 2005 roku opublikował Narodowy Program, który miał realizować równolegle z NFZ. NFZ zaczął robić swoje, a w 2013 roku okazało się, że Program pozostaje w sprzeczności z Ustawą.

Stąd Minister swojej części nie wykonał. Miał stworzyć ogólnopolski rejestr SM. W międzyczasie powstała też odrębna, regionalna inicjatywa. Tylko po co?

Rejestr SM przecież istnieje. System na potrzeby NFZ jest centralną bazą zbierającą dane o etapach leczenia pacjentów z SM i nie tylko. System Monitorowania Programów Terapeutycznych zawiera dość danych, że z powodzeniem można z niego robić wiarygodne podstawowe statystyki epidemiologiczne SM. No, chyba, że nie wolno, bo to pozostaje w sprzeczności z czymś innym. Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia uważa zresztą, że nie są to dane wystarczające. Być może ma rację, jeśli dostęp do programów lekowych nie jest wystarczający. Ponadto system został stworzony w celu monitorowania etapów leczenia, nie zawiera ankiet środowiskowych pacjentów i innych danych, które gromadzi rejsm.pl

waldemar-brola.pdf.png

Waldemar Brola, Rejestr Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym

Po raz kolejny mamy rozproszone bazy i rozproszone inicjatywy.

Chronologia

czyli zapis indolencji na wyższym szczeblu decyzyjności…

2005

Ministerstwo Zdrowia: NARODOWY PROGRAM LECZENIA CHORYCH ZE STWARDNIENIEM ROZSIANYM na lata 2006 – 2008 (dokument utworzony w październiku 2005)

III.2.6. UTWORZENIE CENTRALNEGO REJESTRU OSÓB Z SM
Działania:

  • Zaprojektowanie, założenie i prowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z SM,
  • Zbieranie i przetwarzanie danych z ośrodków referencyjnych,
  • Współpraca z Sylvia Lawry Centre w Monachium.

Dotychczasowe działania na rzecz chorych na SM napotykały na wiele trudności związanych z brakiem wiedzy systemowej, brakiem danych dotyczących populacji osób z SM w Polsce.
Wszelkie informacje miały albo charakter wycinkowy, dotyczyły np. jednego województwa, albo opierały się na danych z krajów ościennych. W wyniku tego trudno nawet podać precyzyjną ilość osób z SM w Polsce, ich stan neurologiczny, statystyczny poziom niesprawności. Użyte w niniejszym programie dane pochodzą z badań epidemiologicznych prowadzonych w krajach ościennych np. Niemczech, gdzie takie badania są prowadzone od wielu lat. Tymczasem jest rzeczą niezmiernie ważną w procesie leczenia uzyskanie takich informacji z terenu Polski. Temu właśnie ma służyć:

  • systemowość rozwiązań w projekcie (patrz schemat opieki nad osobami z SM)
  • prowadzony przez ośrodek koordynujący Centralny Rejestr Osób z SM.

Utworzenie Centralnego rejestru będzie pierwszą w Polsce próbą uzyskania kompleksowej informacji o tej grupie chorych.

2009

Interpelacja nr 12844

do ministra zdrowia w sprawie problemów z leczeniem stwardnienia rozsianego (SM), refundacji kosztów leczenia, rehabilitacji chorych oraz sytuacji życiowej osób dotkniętych tą chorobą – Poseł Andrzej Kania, Warszawa, dnia 17 listopada 2009 r.

5. W Polsce nie istnieje żaden rejestr osób chorujących na SM, powodując brak możliwości całościowego podejścia do osób chorujących oraz kompleksowej oceny tego problemu chorobowego w naszym kraju dokonanej przez organy państwa.

Kiedy środowisko osób chorych na SM może spodziewać się przystąpienia do sporządzania krajowego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane? Wydaje się oczywiste, że aktywny wkład w powstanie rejestru wniesie Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, jednakże potrzeba w tym względzie dobrej woli i aktywności Ministerstwa Zdrowia, bo przecież brak informacji nie znaczy, że problem nie występuje w naszym kraju.

i odpowiedź na interpelację:

Odnosząc się do przedłożonego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego projektu programu zdrowotnego pn.: ˝Narodowy program leczenia chorych na stwardnienie rozsiane˝, uprzejmie informuję, iż zakłada on podział na część organizacyjno-edukacyjną, która miałaby być sfinansowana przez ministra zdrowia, oraz część diagnostyczno-leczniczo-rehabilitacyjną, która miałaby być sfinansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. (…) W części będącej w kompetencji ministra zdrowia, ze względu na ograniczone środki finansowe, program nie mógł być wdrożony w 2009 r. i na dzień dzisiejszy nie jest planowana jego realizacja w najbliższym czasie.

Utworzenie Centralnego Rejestru Osób z SM jest jednym z zadań ww. projektu programu. Uprzejmie informuję, iż obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad ustaleniem możliwości prowadzenia ww. rejestru w ramach strategii e-Zdrowie.

Z poważaniem Podsekretarz stanu Marek Twardowski, Warszawa, dnia 18 stycznia 2010 r.

2009

poranny.pl: Pierwszy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (SM) – głos polskich neurologów w sprawie chorych na stwardnienie rozsiane.

Obowiązujące obecnie procedury często wymuszają długie oczekiwanie w kolejkach do leczenia oraz przerwy w terapii u pacjentów, którzy otrzymali szansę jej przedłużenia, co może mieć negatywny wpływ na stan ich zdrowia. Poważnym problemem jest także ograniczony dostęp do specjalistycznej rehabilitacji. Członkowie Doradczej Komisji Medycznej wskazują również na konieczność stworzenia centralnego rejestru chorych, który umożliwiłby zgromadzenie precyzyjnych danych epidemiologicznych i pozwolił na dokładne określenie potrzeb pacjentów.

2013

https://tacyjakja.pl/polski-rejestr-chorych-na-sm-poczatek-dlugiej-drogi/

Po wielu latach starań, dzięki zaangażowaniu – często bezinteresownemu – wielu osób i instytucji powstał centralny polski rejestr chorych na SM. Niestety wielu chorych i lekarzy w pierwszej reakcji ma do tego projektu negatywny stosunek. Być może zabrakło edukacji i wyjaśnienia czemu takie rejestry służą? (…)

W Europie od kilku lat wdrażany jest projekt EUReMS – stworzenia centralnego, europejskiego rejestru chorych na SM. W Polsce starania o jego stworzenie prowadzi od lat PTSR, Konsultant Krajowy prof. Danuta Ryglewicz wraz z dr Waldemarem Brola , ze Szpitala Specjalistycznego św. Łukasza w Końskich, który z własnej inicjatywy stworzył taki rejestr lokalnie w województwie świętokrzyskim. Oprogramowanie do centralnego rejestru polskiego opracowano pod kierownictwem dr inż. Stanisława Flagi na Akademii Górniczo-Hutniczej w Krakowie. Program posiada wszelkie wymagane zabezpieczenia gwarantujące bezpieczeństwo wprowadzanych danych; na stronie www.rejsm.pl rejestrować się mogą zarówno sami chorzy, jak i lekarze swoich pacjentów.

My Polacy, jak się wydaje – odczuwamy zdecydowany opór przed wszelkimi spisami i rejestrami. Ponad to sytuacja chorych w Polsce jest nadal na tyle trudna, że torpedują oni często każdą inicjatywę, inną niż ta bezpośrednio pomagająca im w codziennym życiu i leczeniu. O takiej postawie świadczą negatywne wpisy, jakie pojawiły się na stronie PTSR i innych forach zaraz po umieszczeniu informacji o otwarciu rejestru. Warto zatem szerzej informować zainteresowanych, że środki przeznaczone na stworzenie rejestru pochodzą z zupełnie innych źródeł niż środki na leczenie (pomijając pasję i bezinteresowne zaangażowanie wielu osób), a stworzenie rejestru będzie służyć samym chorym!

Inną sprawą jest konieczność akcji edukacyjnej wśród lekarzy leczących SM, przeszkolenie ich w oprogramowaniu, a także stworzenie rodzaju rekomendacji lub innego przepisu, mobilizującego leczących do wpisywania nowych chorych do rejestru. Wyrywkowe rejestracje udaremnią całą ideę rejestru.

Jak się wydaje, stworzenie rejestru to w polskich realiach zaledwie początek długiej drogi do sukcesu…

waldemar-brola.pdf-skala.png

Waldemar Brola, Rejestr Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym

2013

Odpowiedź podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia – z upoważnienia ministra – na interpelację nr 12803 w sprawie pomocy chorym na stwardnienie rozsiane

Podstawowym celem projektu przedmiotowego programu przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i złożonego w 2005 r. w Ministerstwie Zdrowia było wdrożenie nowoczesnego systemu leczenia i rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane, zakup sprzętu do rehabilitacji, objęcie usystematyzowaną opieką grupy chorych, edukacja grupy profesjonalistów zajmujących się osobami ze stwardnieniem rozsianym, a także prowadzenie centralnego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane.

Koszt realizacji programu został oszacowany w projekcie programu przez projektodawcę na kwotę 335 460 900 zł, w tym: 6 060 900 zł na zadania organizacyjno-edukacyjne finansowane przez ministra zdrowia oraz 329 400 000 zł na świadczenia zdrowotne finansowane z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia, co stanowi 98% całości kosztów programu.

Zagadnienia dotyczące problemów związanych z leczeniem i rehabilitacją osób chorych na stwardnienie rozsiane, a także możliwości wdrożenia „Narodowego programu leczenia chorych z SM” były wnikliwie analizowane przez Ministerstwo Zdrowia.

Powyższy program nie został wdrożony ze względu na fakt, że finansowanie zadań programu zdrowotnego w części przez Narodowy Fundusz Zdrowia i w części przez ministra zdrowia pozostaje w sprzeczności z przepisami ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm.).

2015

waldemar-brola.pdf-dane-nfz.png

Waldemar Brola, Rejestr Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym

2016

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia: STWARDNIENIE ROZSIANE – ZARZĄDZANIE CHOROBĄ, PROPOZYCJE ROZWIĄZAŃ PROBLEMÓW, Warszawa 2016

3.2.9 Utworzenie centralnego rejestru pacjentów z SM
W celu prowadzenia stałej oceny funkcjonowania opieki koordynowanej nad pacjentami z SM w Polsce, prognozowania trendów epidemiologicznych i planowania adekwatnych do potrzeb nakładów finansowych, niezbędne jest utworzenie krajowego rejestru pacjentów ze stwardnieniem rozsianym opartego na rzeczywistych danych pochodzących z Narodowego Funduszu Zdrowia, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego oraz Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego. Prawne i organizacyjne aspekty związane z organizacją i funkcjonowaniem rejestru zostaną przedstawione w dalszej części opracowania.

Również na ten temat:

Można także obejrzeć debaty Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego

Reklamy
Ten wpis został opublikowany w kategorii informatyzacja, cyfryzacja i inne cuda, programy lekowe i oznaczony tagami , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

Co o tym myślisz?

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s